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O menino Guilherme Gandra Moura, o Gui, que tem 9anos de idade, é fanático pelo Vasco e emocionou a internet despertando do coma. O garotinho sofre de doença rara, e um grande vascaíno, recebeu visita dos jogadores e também do filho do Roberto Dinamite.
Recebeu no hospital se recuperando depois de 16 dias em coma, fanático pelo Vasco, a visita dos jogadores e do Rodrigo Dinamite, que é filho de Roberto Dinamite, grande ídolo. Tudo isso na Barra da Tijuca, Rio de Janeiro.
Doença Rara do Gui Vascaíno
Guilherme sofre de doença rara, portanto, epidermólisebolhosa distrófica, mas ficou famoso devido ao emocionado reencontro com sua mãe, a Tayane Gandra, quando despertou da sedação. Foi uma das alegrias do garotinho, o contato com os vascaínos.
O vídeo deste reencontro foi registrado pelo pai do menino e nas redes sociais viralizou. Menino Gui estava intubado e sedado por causa da pneumonia, e acordou no dia em que sua mãe tinha ido dormir em casa, depois de tantas noites de plantão com seu filho.
Ela retornou, avisada, a correr para o hospital, e os 2 trocaram um abraço especial e longo, entre lágrimas. Esta doença é caracterizada por mudança de proteína responsável por ligar as camadas da pele, gerando bolhas e feridas que podem se mostrar graves.
São mais sensíveis os pacientes como Gui, da epidermólisebolhosa, para lesões na superfície, e ainda em regiões internas, como mucosas e vias aéreas.
O processo da constante cicatrização, além disso, usa quantidade grande de proteínas, dificultando que a criança cresça.
Já passou o Gui pelas 23 internações, e também 8 cirurgias desde que nasceu. Já nasceu com as lesões em regiões do corpo que tocaram o útero da mãe.
Menino Gui foi internado no começo de junho com grave pneumonia, e necessitou da intubação, assustando sua família, em especial por causa do risco de ferimentos internos.
Fé e Superação do menino Gui e da Família
A mãe falou na entrevista para o Fantástico, “Fiquei com muito medo dele não voltar”. “Foi o momento em que fraquejei. Não que não acreditasse em Deus. Mas aquele momento poderia ser o que Deus iria leva-lo”.
Depois da melhora e deixar de ficar entubado, Gui despertou e perguntou tantas coisas ao pai dele, falou para o Fantástico, “A primeira coisa que eu perguntei foi: cadê meu celular?”. Na sequência, perguntou pela mãe.
Tayane escreveu ao dividir o vídeo responsável por milhares de pessoas, emocionar, “O único dia em que a mamãe vai dormir em casa você resolve acordar do seu soninho reparador”.
Nos outros vídeos que a família divulgou, Gui aparece chorando de emoção ao assistir reportagens na TV sobre ele, reencontrando o irmão mais velho, e surge recebendo visitas.
Guilherme ganhou do filho de Roberto Dinamite, uma das 10 camisas que eram do ídolo do Vasco, e abraçou a camisa. Recebeu convite para entrada com a equipe no campo, respondendo, “Esse é meu sonho. Quero entrar com o Pec.”.
O jogador Gabriel Pec assistiu o que disse o torcedor mirim, e então visitou o garoto, recebido com emoção. Prometeu o Menino Gui entrar de mãos dadas com Pec em campo ao então melhorar.
Mais um que foi ao hospital, atleta Figueiredo. Posou para os cliques ao lado deles, o Gui, usando a camisa autografada deste time e bateu bola também no hospital. De acordo com Tayane, seu filho é consciente criança acerca dos cuidados que necessita receber e com os amigos da escola convive bem, que geralmente o protegem.
Ela diz que o menino Gui vive diária luta devido às bolhas que aparecem na pele e necessitam ser controladas para não avançarem como feridas. Disse a mãe no vídeo explicando a condição do garotinho, “A força dele me dá forças”. “Ele tem sempre esperança de dias melhores. Ele sempre crê que amanhã pode ser melhor.”.
Assista a reportagem no Fantástico da Globo sobre o Menino Gui
Alta do Gui com Festa
Depois de acordar dos 16 dias em coma, o garotinho torcedor do Vasco recebeu alta do hospital com festa. Dedicaram vitória os jogadores do Vasco para o Gui. O menino é conhecido no Brasil inteiro depois de acordar do coma, e um grande apaixonado torcedor do Vasco, recebia alta do hospital.
O pequeno torcedor foi homenageado na vitória do time, e foi bastante festejado ao voltar para casa. O reencontro da mãe com o filho marcou mais de 50 milhões de visualizações.
Os jogadores do Vasco, em emoção de voltar a conquistar um jogo depois de mais de 2 meses, lembraram-se do Gui, e a vitória de 1 a 0 contra o Cuiabá foi toda dedicada para o garotinho, ele recebeu visitas de jogadores e homenagens.
Gabriel Pec, atacante, visitou e emocionou o menino quando foi ao hospital, relembrou do Gui depois da partida, este jogador foi um dos destaques do time contra o Cuiabá. E falou, “Foi muito incrível eu ter ido ao hospital e conhece-lo. A reação dele me emocionou bastante, os vídeos. Quero novamente dedicar essa vitória a ele. Eu tinha prometido um gol, mas infelizmente não saiu. Mas a vitória já vai deixar o Gui e todos os torcedores felizes.”.
Figueiredo que também o visitou no hospital, dedicou o resultado ao garotinho. Com Gabriel Pec, postou o atacante em redes sociais a mensagem a Gui, “E aí, irmãozinho. Essa vitória foi para você. Estamos juntos.”.
William Batista, o técnico interino, que a primeira partida comandou à frente do time profissional do Vasco, lembrou também de Gui comentando a vitória.
“Estou muito feliz. Estou muito grato aos jogadores que me receberam muito bem, que acreditaram na estratégia que poderíamos fazer hoje. Queria dedicar a vitória para o Gui, o torcedor do Vasco, e para a imensa torcida vascaína também.”.
Gui visita jogadores do Vasco no CT após receber alta do hospital
Dedicação do Gol para o Menino Gui
Muitos torcedores ficaram emocionados após a vitória do Vasco sobre Fluminense. Gui, na arquibancada, se emocionou ao comemorar o primeiro gol do Gabriel Pec. Depois do jogo, ao saber que o garotinho estava ali, e da comemoração dele, dedicou o camisa 11 a vitória e os próprios gols para Gui.
Falou, “Eu nem sabia que ele estaria aqui no estádio hoje. Mas, quando acabou o jogo, me falaram que ele se emocionou com o meu gol. Faltam palavras para descrever esse momento. A gente pegou um carinho muito grande, uma amizade muito sincera. E eu fico feliz… eu estava devendo esse gol para ele.”.
Pec, no aniversário de 9 anos do garoto, foi um dos nomes que participou da festa dele. Na partida entre Vasco e Atlético-MG, no Maracanã, pelo Brasileirão, entraram juntos em campo, o pequeno Gui e Gabriel Pec.
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Crianças Borboletas
Epidermólisebolhosa se mostra tão rara que no país, de acordo com Ministério da Saúde, 4 em cada 1 milhão de crianças com estas lesões nascem.
Médicos comparam estes pacientes, sua pele, com asas de borboleta, portanto, delicadas e frágeis. Porém, borboleta é ainda símbolo da transformação. Assim, pacientes como o Gui são de “crianças borboletas” chamados.
Gui fala que se ele fosse borboleta, desejaria voar ao campo de futebol junto aos jogadores do Vasco, que é o time do coração do garotinho, “seria incrível”. Já os jogadores do Vasco viraram fãs do menino Gui.
Epidermólisebolhosa é rara doença genética que é capaz de fragilizar a pele, induzindo o surgimento de bolhas e feridas ao menor atrito. Esta doença ficou em destaque depois que o vídeo do Gui viralizou, reencontrando a mãe após ficar 16 dias em coma.
Leva este nome a enfermidade devido às feridas, que podem surgir por causa da ausência de adesão entre células da epiderme, portanto, camada mais superficial da pele.
Causada pela mudança da proteína responsável por ligação destas camadas. E os machucados, mesmo que leves, podem descolar a pele e formar bolhas. Uma doença autoimune, então, não tem cura, mas não é infecciosa.
A estimativa é que em torno de 500 mil indivíduos no planeta inteiro sofram da doença. A partir dos dados levantados por Associação DEBRA, no Brasil, há 802 pessoas no total, diagnosticadas com esta enfermidade.
Epidermólisebolhosa pode ser de 3 formas, EBS, epidermólisebolhosa simples, EBJ, epidermólisebolhosajuncional, e EBD, epidermólisebolhosadistrófica. Devido às feridas, o paciente tem dificuldades para ganhar peso e crescer, isso é algo comum.
São utilizados vários nutrientes para cicatrizar a pele, que nos casos típicos, seriam exigidos ao desenvolvimento do corpo. É realizado o diagnóstico através da biópsia da pele ou então coleta de saliva ou sangue.
O melhor tratamento é preventivo, portanto, evitar traumatismos e não machucar. Crianças podem vestir pequenas luvas não aderentes, evitando machucado pelas mãos, e curativos do tipo não aderentes.
Se houver infecção, deve tomar antibióticos também. Com o decorrer dos anos, os pacientes aprendem a evitar lesões e geralmente quadros ficam menos graves. Cuidados principais envolvem limpar as feridas, controle de frequência de banho, curativos adequados, e controle de dor.
Mesmo sendo doença grave e rara, se o tratamento precoce adequado for feito, pacientes podem fazer atividades diárias com quantidade inferior de restrições, a desempenhar de modo adaptado certas atividades como brincar, frequentar a escola, praticar esportes, ir à praia.
O sintoma principal indicando esta patologia é quando depois do nascimento imediatamente ou pelos primeiros dias, horas de vida, são notadas feridas, bolhas pela pele do bebê, segundo Associação DEBRA.
Rastreamento da enfermidade pode ser realizado no pré-natal ainda quando existem suspeitas que possa atingir o feto. Porém, é invasivo este procedimento, envolve biópsia da pele a analisar DNA, não podendo ser feito anteriormente à 15ª semana da gravidez.
Recentes pesquisas publicadas nas revistas internacionais discutem um inovador tratamento a estes casos. É um gel em desenvolvimento com tipo de vírus de herpes simples, com aplicação direta na pele.
Siga o Instagram do Menino Gui, @guigandramoura
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